Fibromyalgie: Comment vivre avec une maladie de la douleur

Un des plus grands défis de la douleur chronique est de trouver des moyens pour pouvoir vivre avec les autres.  Parfois, il semble préférable et plus confortable de rester à la maison, où on peut relaxer, s'occuper de nos malaises, faire les choses à notre gré, et contrôler notre environnement.  

Ceci nous libère d'être obligé d'expliquer, de s'excuser, de paraître étrange, ou de se sentir coupable au sujet de ce que l'on ne peut pas accomplir.  On évite d'imposer nos corps torturés à personne.

Cette fantaisie, toutefois, a des défectuosités majeures !  C'est quoi avoir une vie !  D'habitude, vivre implique une variété de tâches, des expériences sociales, et déplacements qui nous font quitter notre nid comfortable qu'on essaie de construire, et nous mettre en contact avec le monde extérieur.  Qu'est-ce que signifierait de laisser tout tomber ?  Sans maladie chronique, très peu de nous considérerions une vie d'hermite attrayante, même marginale.  Maintenant, nous sommes attirés à trouver des moyens de maintenir nos relations -- précieuses -- sans malaise excessif.

D'une poignée de main à un collègue nouveau ou à un long voyage pour visiter la famille, nous sommes en constante lutte pour réduire le stress physique sans ennnuyer les autres ou attirer de l'attention sur notre maladie.  Ces facteurs sont importants dans les interactions avec nos connaissances aussi bien qu'avec les échanges quotidiens avec nos proches.  Trouver des moyens pour exprimer nos besoins spéciaux nécessitent des négociations spécifiques à chaque situation.

La plupart des gens veulent qu'on s'occupe d'eux quand ils se sentent pas bien.  Les personnes avec des problèmes chroniques, toutefois, semblent toujours en besoin.  Cela peut être difficile pour tous ceux qui sont impliqués.  Cet article s'attaque sur la façon de différencier entre jouer le rôle d'un martyr ou d'une sorcière -- voilà le défi.

Éliminer ce qui n'est pas important

Première règle : éliminer toute activité qui n'est pas importante pour vous et qui ne demande pas votre participation.  Malgré que nous sommes malades "tout le temps", il n'y a rien de mal à dire non à des invitations pour des raisons de santé.  Une "merci pour l'invitation, mais je ne me sens pas assez bien" devrait suffir.  Les gens cancellent pour bien des raisons.  La douleur excessive et la fatigue 

sont des raisons suffisantes !

Nous avons suffisamment de douleur sans en ajouter en faisant face à des personnes ou des activités irritantes ?  Diminuer les contacts avec des individus qui vous drainent plutôt que d'ajouter du plaisir à votre vie.  Considérez-vous comme un Brahmin : utilisez votre énergie précieuse seulement pour les tâches importantes.  Gardez vos priorités.  Quand possible, éliminez la variété d'activités "je devrais..." et remplacez par la variété "je veux..."  Souvent il est mieux de rémunérer quelqu'un pour des tâches fatiguantes comme l'entretien ménager et faire le marché, pour être libres pour des activités plus satisfaisantes.

Limitez votre implication

Quand vous ne pouvez pas dire  "non", limitez le temps consacré à des tâches fatiguantes.  Si vous devez assister à des engagements sociaux ou reliés à votre travail, faites à ce que vous arrivez en retard et partez tôt.  L'évènement sera plus plaisant, et personne va s'en apercevoir.

Arrivez préparé(e)

Pour les activités que nous choisssons faire, il y a des moyens pour les rendre moins stressantes et plus agréables.  Soyez toujours un bon scout.  Remplissez votre auto ou valise avec des articles de confort.  Médication additionnelle, des compresses pour la chaleur, des oreillers, des sous-vêtements d'hiver, des boules ou bouchons pour les oreilles, et des lunettes de soleil, tous pouvant être des vrais articles de sauvetage.  Une fois que vous déterminez ce qui est efficace pour vous, gardez une liste prête à consulter lorsque vous vous préparez à sortir.  Pensez aux conditions de l'endroit qui vous attend.  Quelle est la température ?  Est-ce que les sièges sont confortables ?  Comment est l'éclairage ? Appelez avant de partir pour vous informer de l'environnement et si vous devez faire des arrangements.

Communiquer clairement

Pourquoi cela est-il si difficile ?  Nous devons exprimer nos besoins à d'autres de façon simple, directe et polie.  Souvent les  gens qui nous sont proches veulent aider mais ne savent pas quoi faire.  Cependant, demander de l'aide n'est pas naturel.  En demandant, nous concédons la faiblesse et la dépendance.  Alors le malaise physique n'est pas le seul facteur dans une décision de rechercher de l'aide ou un traitement spécial.  Comme je le vois, non seulement nous souffrons de malaise physique, mais nous pleurons pour les choses que nous ne pouvons plus faire, et nous craignons d'être différents et d'attirer  l'attention parce que nous ne pouvons plus continuer avec les autres.

Pour ces raisons, on doit peser l'importance de demander de l'aide.  Dans certaines circonstances, "se faire passer pour normal" se traduit par un certain degré de douleur.  Cela dépend sur des choses comme nos plans pour le reste de la journée, l'intimité de ceux qui sont à nos côtés, leur disposition  et connaissance de notre condition, et notre estimation des répercussions.

Les préférences versus les besoins

Beaucoup de personnes ont des préférences puissantes.  Avec nous, cependant, nos "préférences" sont souvent des "besoins" qui, si non comblés, nous coûtent cher.  La douleur ou fatigue subitement déclanchée est effrayante et parfois embarrassante, assez pour nous faire penser que l'on aurait été mieux de demeurer à la maison.

Parce que plusieurs aspects des interactions quotidiennes crée des difficultés additionnelles pour nous, il est complètement raisonnable d'essayer d'influencer l'environnement pour mieux nous accommoder.  Quand il s'agit de douleur, nous n'avons pas juste à faire face à des "préférences".  Nous aurions probablement partagé les préférences des autres (pour des longues marches, randonnées en décapotable, etc...) si notre condition physique n'avait pas changé ces évènements joyeux pour des souffrances.

Identification de nos besoins

Sur un niveau pratique, sachez ce dont vous avez besoin -- le genre de chaise, l'éclairage, la température, les périodes de repos, les niveaux de bruit -- pour être le plus confortable.  Cela rend les choses plus faciles pour vous et ceux qui veulent vous donner un coup de main.  Malgré que la variété de choses qui nous affectent deviennent intuitives pour nous, ils paraissent plutôt un étrange assortiment de facteurs pour les autres.  Aidez-les en étant très clair sur ce qui est le plus difficile et le plus efficace pour vous.  Soyez simple : "J'ai beaucoup de trouble avec _____, ça serait super si vous pouviez _____.  Est-ce que ça va être un problème ?"

Sur-indentification (trop de sympathie)

Parfois nos proches ont la plus grande difficulté à faire face à nos incapacités.  Notre souffrance est pire sur ceux qui nous sont chers.  Pour eux, nos difficultés deviennent les leurs, parfois causant des réactions psychosomatiques, ou compréhensives.  En voulant partager toutes nos expériences avec eux, pensez à l'effet que cela pourrait avoir.  Quelle serait votre réaction si votre partenaire ou enfant souffrait constamment ?  Comme nous souhaitons un répis de nos symptômes, notre famille et nos amis ont besoin de ne pas y penser tout le temps.  Ceci ne signifie pas que nous devrions être des martyrs ; votre but doit être de créer un équilibre entre partager nos problèmes et penser à d'autre chose.  Alors assurez-vous d'introduire des sujets de conversation différents de votre maladie.  La distraction peut être très avantageuse. 

Le rejet

Certaines personnes près de nous peuvent être réticents à offrir de l'aide parce qu'ils ne veulent pas accepter que nous avons un "vrai problème".  Certains peuvent être sceptiques parce qu'il n'y a pas d'indicateurs "objectifs" de notre maladie ; la communauté médicale est quelque peu incrédule.  Pour ces gens, l'éducation est la clé.  La littérature déborde sur plusieurs aspects de la fibromyalgie, des symptômes, stratégies pour la combattre, et il y a de l'aide pour les familles et les proches. 

À cause de la grande variété de nos symptômes et besoins, une approche est d'admettre que notre condition est plutôt bizarre.  En faisant une demande, vous pourrez dire, par exemple, "je sais que ça peut paraître étrange, mais le bruit de votre auto avec la vitre baissée me cause de la tension dans mes muscles ce qui me cause une douleur intolérable".